Att lämna prov till Barntumörbanken
Barncancer är ovanligt och omfattar flera olika diagnoser. För att forskare ska kunna studera även sällsynta tumörformer behöver prover samlas in från barn i hela Sverige och sparas under lång tid. När prover från många barn kan undersökas och jämföras blir det lättare att upptäcka gemensamma mönster och viktiga skillnader mellan olika tumörer. Barntumörbankens syfte är att stödja såväl grundforskning som kliniska studier inom området barncancer, med det övergripande målet att bidra till förbättrad behandling, överlevnad och livskvalitet för drabbade barn.
Som provgivare bidrar du till en gemensam forskningsresurs som kan föra den medicinska forskningen framåt, eftersom systematiskt insamlade och väl karakteriserade vävnadsprover är nödvändiga för att genomföra bra studier. Genom att undersöka prover och analysresultat från Barntumörbanken kan forskare få ökad kunskap om exempelvis:
varför tumörer hos barn uppkommer och utvecklas
hur olika tumörformer kan identifieras och klassificeras mer exakt
varför barn kan reagera olika på samma behandling
vilka faktorer som påverkar sjukdomsförlopp, behandlingssvar och risk för återfall
hur diagnostik och behandling kan bli mer individanpassad i framtiden
Prover, analysdata, samt relaterade uppgifter om forskningspersonerna som tillgängliggörs från Barntumörbanken till forskning, går igenom en noggrann och säker ansöknings- och beredningsprocess. Biobanksprov, analysdata eller personuppgifter lämnas endast ut till barncancerforskning som är godkänd av Etikprövningsmyndigheten och bedömd gällande signifikans och kvalitet av Barntumörbankens vetenskapliga prioriteringskommitté.
Hur inhämtas prov
Blodprover samt överbliven tumörvävnad insamlas från barn som utreds, opereras eller behandlas för tumörsjukdom. Detta sker i samband med andra planerade prover för diagnostik på sjukhuset, efter att ett samtycke inhämtats. Att lämna prov innebär inga extra åtgärder, besök eller kostnader för provgivare. Föräldrar kan också tillfrågas om att lämna ett blodprov för BTBs provinsamling, som jämförelse vid genetiska analyser.
Hur hanteras proverna
Provinsamlingen sker i enlighet med BTBs etiska tillstånd. Proverna förvaras kodade och får bara användas för det du har givit samtycke till. Provmaterial i Barntumörbanken hanteras enligt gällande biobankslag (2023:38), vilken reglerar hur prov får sparas och användas. BTB behandlar provgivares uppgifter och information som konfidentiell och obehöriga saknar åtkomst till dessa. Personuppgifter (inklusive personnummer) och viss relevant patientinformation kopplade till proverna registreras elektroniskt i ett särskilt anpassat och säkert datorsystem vid biobanken. All forskning som rör hantering av känsliga personuppgifter och biobanksprov kräver godkänd etikansökan.
Hur används proverna
En del av provmaterialet sparas i BTBs provsamling för att kunna undersökas i framtiden, en annan del används till analyser inom BTB. BTB genomför genomisk och molekylärgenetisk karakterisering av inhämtade prover, för att generera viktig information för forskning. Proverna undersöks exempelvis för att upptäcka möjliga genetiska förändringar i tumörcellernas arvsmassa (DNA) som kan leda till förändringar i tumörcellernas beteende och funktion. Tumörcellers DNA kan ge oss information om vad som orsakat tumörsjukdomen och därför är DNA-analyser av proverna en viktig del av BTBs arbete. Kunskapen kan på sikt bidra till säkrare diagnostik, bättre bedömning av sjukdomsförlopp och återfallsrisk samt mer individanpassad behandling.
Att lämna samtycke till att prover och data sparas
Deltagandet är frivilligt för patient och föräldrar och påverkar inte patientens behandling eller omhändertagande. Inför att prover samlas in delges familjen skriftlig patientinformation och samtyckesblankett. Ett lämnat samtycke kan när som helst tas tillbaka och prover som fortfarande finns sparade förstörs eller anonymiseras. Uppgifter och analysresultat som redan har använts i genomförd forskning kan däremot inte tas bort i efterhand. Om du vill att dina sparade prov och registrerade uppgifter ska kastas så kan du kontakta elisa.basmaci@ki.se varpå ditt barns eller dina prover förstörs eller anonymiseras (vilket innebär att de inte kan spåras tillbaka till respektive provgivare). Du har även rätt att få information om vilka personuppgifter som finns registrerade om dig eller ditt barn och att begära att felaktiga uppgifter rättas. Om du anser att personuppgifter har behandlats felaktigt kan du lämna klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten.
Utöver deltagandet i biobankning för forskning innebär ditt samtycke att du godkänner att prov och dataregistrering vid BTB, innefattande personuppgifter och viss medicinsk information, knyts till det Svenska Barncancerregistret. Uppgifterna är sekretessbelagda och endast tillgängliga för behandlande läkare och ansvariga för BTB, Svenska Barncancerregistret samt behöriga forskare. Om ditt barn deltar i andra forskningsstudier eller internationella behandlingsprotokoll kan prover och/eller analysresultat från biobanken komma att skickas utomlands för vidare analyser. I dessa fall kan även klinisk information från ditt barns eller din patientjournal, eller Svenska Barncancerregistret, skickas med. Alla prover, information eller analysresultat som skickas är kodade så att enskilda barn eller familjer inte kan identifieras, och detta sker endast till länder med hög dataskyddsnivå.
Här hittar du forskningspersonsinformation och samtyckesblankett.